Catégorie : Question/Reponse

La toute première étape que doit d’abord franchir un adolescent qui découvre des lésions sur son corps, est avant tout d’arriver à en parler à ses parents.

Cette étape peut être particulièrement délicate, notamment lorsque les lésions se trouvent au niveau génital. Notre expérience associative montre que les jeunes se posent alors tout un tas de question sur ce qui aurait pu provoquer ces « boutons » et redoutent souvent la réaction de leurs parents. La peur de devoir les leur montrer, de se voir interrogés sur leur sexualité, les entraîne malheureusement à laisser faire les choses d’elle même. Un adolescent préférera souvent souffrir en silence plutôt que de devoir dévoiler son intimité à ses parents.

Alors que faire ?

Si vous êtes un adolescent dans ce cas, plusieurs solutions s’offrent à vous.

– La première de toute est probablement de rassembler votre courage et de leur en parler.
Aidez-vous éventuellement de ce site pour leur présenter cette maladie, et expliquez votre situation, vos inquiétudes, votre besoin d’aller consulter un médecin.

– Si cela vous semble vraiment impossible, et que vous êtes en âge d’aller consulter seul le médecin, alors prenez rendez-vous et exposer lui votre problème. Il saura transmettre ensuite une information de qualité à vos parents, et trouvera les mots justes pour dédramatiser la situation qui vous aura amené à faire seul cette démarche.

– Si vos parents vous accompagnent systématiquement chez le médecin, essayez de leur demander avant la consultation de pouvoir lui parler seul un instant. Dites leur que vous leur expliquerez tout juste après. Vos parents comprendront parfaitement votre démarche une fois que vous aurez vu le médecin.

Il est légitime de se poser un certain nombre de questions lorsque le diagnostic a été posé. Nous allons essayer d’en lister ici un certain nombre en tentant chaque fois que cela est possible de vous y apporter un certain nombre de réponses. Nous vous engageons à enrichir cette page en participant à votre tour grâce aux commentaires que vous pouvez déposer en bas de chaque page.

Cette question revient souvent chez les jeunes.

La peur de ne pouvoir construire et entretenir une relation durable, de pouvoir avoir un jour des enfants, d’être rejeté de l’autre, conditionnent souvent les jeunes à s’interdire eux même un avenir identique à celui qu’espèrent tous les jeunes de leur âge.

L’isolement volontaire est un aspect qui inquiète particulièrement les parents de ces jeunes malades.

Il est donc capital de pouvoir les rassurer sur tous ces points, puisque :

– La Maladie de Verneuil n’est pas une maladie contagieuse.

– Ce n’est pas une maladie mortelle.

– Elle ne rend pas stérile et n’est en aucun cas une contre-indication au fait d’avoir des enfants.

– Elle reste dans la très grande majorité des cas peu sévère (75 % des malades sont en stade 1).

L’adolescence est l’âge où les relations avec les autres jeunes de son âge prend une part importante de la vie.

Pouvoir vivre et faire comme « les autres » est indispensable pour se sentir bien intégré. Mais comment faire comme eux, lorsqu’on est en pleine crise, que la douleur et la fatigue sont bien présentes ?

Le meilleure solution est assurément d’en parler ouvertement et sans crainte…, au moins avec vos meilleurs amis pour commencer.

Ce site est aussi là pour vous aider à les informer et leur expliquer de quoi vous souffrez. Laissez les parcourir les pages, découvrir ce qui se cache sous le nom de Maladie de Verneuil.

Il n’y a pas lieu de prévoir un arrêt des études en raison de la Maladie de Verneuil, même s’il est vrai que les périodes de crise génèrent souvent des absences de plusieurs jours.

La localisation des lésions dans la régions génitale peut rendre la marche et la position assise prolongée très difficiles. Il faut donc envisager de fournir une dispense de sport durant les périodes crise.

Si les crises ne s’accompagnent pas obligatoirement de fièvre, elles entraînent quasi systématiquement une très grande fatigue.

Les écoulements malodorants, les démangeaisons fréquentes, peuvent véritablement mettre mal à l’aise un jeune dont la scolarité impose de se retrouver assis de longues heures, à côté d’autres jeunes non informés de son état.

Il peut s’avérer extrêmement difficile pour un adolescent d’expliquer sa condition à l’équipe enseignante. Il serait donc utile de privilégier le dialogue avec l’infirmière scolaire, qui pourrait non seulement répercuter les difficultés rencontrées, mais aussi permettre au jeune malade de venir se nettoyer, changer ses pansements si nécessaire, et/ou lui remettre un traitement antalgique convenu au préalable avec le médecin traitant de l’enfant.

Si une intervention chirurgicale s’avérait nécessaire, et que l’immobilisation engendrée soit supérieure à une semaine, il faudrait en informer l’équipe enseignante afin de permettre à l’enfant de ne pas accumuler de retard dans ses études, en bénéficiant par exemple d’un soutien spécifique.