L’ A.F.R.H., est une association de patients experts qui agissent depuis 2000 pour aider les personnes atteintes d’Hidrosadénite Suppurée / Maladie de Verneuil.
Nos objectifs
- Regrouper, informer et soutenir malades, et familles de malades atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil,
- Inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie,
- Communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public,
- Créer un réseau local de proximité
Notre mission
- Regrouper, informer et soutenir malades, et familles de malades atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil,
- Inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie,
- Communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public,
- Développer des antennes locales de l’AFRH,
- Participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
Notre vision, nos actions
Sortir la maladie de l’ombre et engager les malades à prendre en main leur avenir et celui des générations futures.
« Tous en coeur pour la recherche de traitements et de solutions »
Des patients engagés
Créée en février 2000, nos bénévoles s’engagent et agissent pour aider les malades à mieux vivre au quotidien avec la maladie de Verneuil, et pour leur permettant d’agir à nos côtés pour faire informer le public et les professionnels de santé.
Un lieu d’information
Pour s’assurer d’avoir une information éclairée, basée sur les connaissances scientifiques actuelles, l’association travaille avec un Comité Scientifique constitué d’experts internationalement reconnus.
Un lieu de rassemblement
Parce qu’on va plus vite et plus loin lorsqu’on est rassemblés, votre adhésion pour soutenir nos actions est indispensable.
Vidéo de présentation de la maladie de Verneuil et des actions de l’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH). Cette vidéo a été tournée lors des Journées Dermatologiques de Paris (JDP) en décembre 2018 par la Fédération Française de la Peau (FFP), dont l’AFRH est l’une des associations membres.
Retour sur les actions de l’AFRH durant Juin Violet 2021
ATTENTION, cette vidéo comporte des images médicales de Verneuil qui peuvent heurter un jeune public !
Les bénévoles de l’AFRH
Les bénévoles de l’AFRH
Christel JOUANNEL
Présidente (Antenne Centre-Val de Loire)
Nathalie GIMBERGUES
Présidente (Antenne Occitanie)
Christine EBLE
Présidente (Antenne Grand Est)
Delphine BRIANT
Présidente (Antenne Bretagne)
Conseil d’Administration
Marie-France Bru-Daprés
Présidente-Fondatrice
Marc-Antoine BRU
Trésorier
Christel VINCENT
Responsable relations
inter-associatives
Ambassadrices et Ambassadeurs
Les ambassadeurs de l’AFRH sont des bénévoles qui souhaitent officiellement s’impliquer au sein de notre association. Leur travail peut être aussi bien ponctuel que plus ou moins régulier.
Les ambassadeurs de l’AFRH peuvent (avec accord préalable de l’association) mettre en place des évènements, prendre part à des manifestations (comme les marchés de Noël, les brocantes, les salons…) pour officiellement y représenter l’AFRH. Ces postes permettent à tous ceux qui le souhaitent de participer à la vie associative en aidant dans des domaines plus spécifiques qu’ils connaissant bien (juridique, social, artistique, musical, design…).
Tous ceux d’entre vous qui le souhaitent, peuvent donc très facilement et librement participer à la vie de l’association et bénéficier d’aides supplémentaires pour la mise en place de leurs idées.
Yann BRÉHINIER
Ambassadeur Ile de France
y.brehinier@afrh.org
06 82 42 20 64
Alexis GILLET
Ambassadeur Normandie
a.gillet@afrh.org
06 70 42 97 00
Gaëlle HOARAU
Ambassadrice Ile de la Réunion
g.hoarau@afrh.org
06 92 63 12 35
Frédéric LE BLEVEC
Ambassadeur Bourgogne-Franche-Comté
f.leblevec@afrh.org
06 12 07 26 27
Héloïse LI WONG KI
Ambassadrice Centre-Val de Loire / Indre
h.liwongki@afrh.org
07 69 74 21 94
Lucie DUPÉRON
Ambassadrice Bourgogne
l.duperon@afrh.org
06 41 32 32 83
Benjamin CAZENAVE
Ambassadeur Nouvelle Aquitaine
b.cazenave@afrh.org
06 29 49 22 45
Karine TRESSIÈRES CLAVEL
Ambassadrice Tarn
k.tressieresclavel@afrh.org
06 81 88 48 22
Nos partenaires
L’AFRH est heureuse de vous présenter ici les différents partenaires avec lesquels une étroite collaboration s’est mise en place. Prenez le temps d’aller visiter leurs sites.
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